Pomóż Ali!
1% Twojego podatku może zdziałać dla Ali wielkie rzeczy!

"Szczęście to jedyna rzecz, która się mnoży, jeśli się ją dzieli."
Albert Schweitzer

Historia Ali

Oczami Mamy

Rok 2000

Ala urodziła się w 2000 r, jest przecudowną, uroczą dziewczynką, jej radość, figlarność pomaga znieść nam wszystkim jej chorobę. Ale dwa razy mocniej boli, gdy cierpi, bo tak nie powinno być. Tego można było uniknąć. Gdy była jeszcze pod moim sercem. Cieszyliśmy się jak każda kochająca się rodzina. Zawsze chcieliśmy mieć dwoje dzieci. Marzyłam sobie: odchowamy dwa małe bobaski pójdą do przedszkola, będą szaleć po domu, pójdą do szkoły ja wrócę do pracy, wszystko będzie dobrze. To tak miało być. Tak jest w wielu rodzinach. Czemu nie miałoby być u nas tak samo. Może za dużo planowałam A KTOŚ MIAŁ INNE PLANY. Tam na górze pisane było zupełnie coś innego.

Runęło wszystko w dzień tak piękny dla matki "Dzień Matki".

Czy to nie ironia? DLACZEGO PYTAM?

26 maja 2000 roku o godzinie 21.00 dowiedziałam się, że moja sześciodniowa córeczka ma wodogłowie i tak się zaczęło. Badanie wzroku wykazało uszkodzenie gałek ocznych. Transport do kliniki patologii noworodka w CZD, tam prawie 2 miesiące pobytu. My bez domu, Ali, Darii, jedna dziewczynka w szpitalu, druga u dziadków ok. 100 km na wsi. Dlaczego? Cały czas myślę, że to tylko taka próbą, krótka próba. Oj, ale się myliłam.

04.07.2000 r. szybko operacja, założenie zastawki komorowo otrzewnej, a wcześniej odręczne ściąganie płynu mózgowo rdzeniowego.

Ostre, ale bardzo prawdziwe słowa doc. Dobrzańskiej zburzyły mi mój plan, że to tak teraz, na chwilę potem będzie już tylko lepiej, w ogóle nie wiedziałam, co to za choroba. A o wodogłowiu wiedziałam, że jak wcześnie zastawkę się założy to mniejsze będą złe skutki. A tu pani doktor tak o Ali: "Waszej Ali życiu nic już nie grozi lecz jakość jej życia zależeć teraz będzie od Was. To bardzo złe co ja spotkało. I was, Ala będzie zawsze potrzebowała waszej opieki. W jakim stopniu, to też jest w rekach Boga i Waszych. Czeka was Cię ciężka praca i wiele wyrzeczeń."

Tych słów nie zapomnę nigdy. Wtedy do mnie dotarło.

Od września 2000 roku zaczęliśmy z Alą już intensywnie ćwiczyć. Najpierw jeździłam z Alą do CZD na oddział rehabilitacji neurologicznej tam pokazano nam sposoby codziennego życia z Alą, jej przebieranie, noszenie i karmienie oraz pozycje, które miały ją rozluźniać. Tam też stwierdzono niedowład cztero-kończynowy spastyczny. Tak doszliśmy do końca 2000 roku. BARDZO CIĘŻKIEGO I PRZYKREGO wręcz tragicznego. Boga proszę by kolejny był lepszy i tylko lepszy

Rok 2001

Przyniósł nam i rzeczy dobre i złe. Dobre, bo w końcu przenieśliśmy się z wynajmowanego mieszkania do własnego. Mamy własne mieszkanie. Mamy własną w Markach rehabilitację, wczesną interwencję. Zapowiada się całkiem ok.

Ale za to w maju zaczęły się ataki padaczki, powoli obserwowaliśmy je, ale w sierpniu już Ala leżała w Instytucie Matki i Dziecka. Tam przyglądano się Aluni i tam też ja rehabilitowano. Wróciliśmy do domu już z lekami i zaostrzonym przykazaniem obserwacji.

W październiku zapukaliśmy do drzwi Stowarzyszenia Rodziców i Przyjaciół dzieci Niewidomych i Słabowidzących "TĘCZA". I tu poczuliśmy się dopiero bezpiecznie. Tu nam po raz pierwszy pokazano, że warto wierzyć pomimo wszystko, pomimo wszelkich trudności. Cudowny Ośrodek. Były wizyty domowe psychologa, terapeuty widzenia, rehabilitantki, a do tego jeszcze rehabilitacja w Markach. Jeździłyśmy na muzykoterapię, psychomotorykę, do ośrodka. Tam w "Tęczy" Zobaczyliśmy, że nie tylko nasza Ala jest chora na tym świecie. Jest jak jest, ale trzeba w tym wszystkim się jakoś pozbierać i wychodzić do ludzi.
DOBRY ROK

Rok 2002

Czerwiec horror Ala dziwnie wymiotuje, nie można do sierpnia znaleźć przyczyny może to zastawka, może zaparcia, a może... może? Nikt nic nie wie.

W październiku trafiamy z około godzinnym atakiem do Instytutu Matki i Dziecka Ala jest prawie u kresu sił. To jest najgorszy rok, bo z małego, wesołego grubaska zmieniła się w cierpiące katusze dziecko "Etiopii" - wychudzone, lejące się przez ręce. Znalazł się w końcu lekarz a raczej lekarze, którzy nie dawali kroplówek, zrobili 24 godzinną pehametrię (wrr nieprzyjemne badanie) i okazało się, że Ala ma przepuchlinę wślizgową przełyku, refluks przewodu pokarmowego. Ona miała przez prawie 3 miesiące pieczenie w przełyku. Szczególnie ciężkie były noce i nikt nie mógł jej ulżyć.

Tylko wiecznie to podejrzenie "a może zastawka". Lecz najważniejsze, że w końcu nastąpił kres. Wiedzieliśmy co to jest i co z tym zrobić. Najgorsza jest bezsilność, gdy nic nie można poradzić.

Rok 2003

To rok w miarę spokojny. NIE WIEM czy nie najlepszy w dotychczasowym życiorysie naszej Aluni. Jest wesoła, wróciła do siebie, ćwiczy, byłyśmy na dwóch turnusach, jest super. Wzrokowo też duża poprawa, psychicznie coraz lepiej, kontakt z nami, z siostrą dużo, dużo lepszy Ala mocno urosła. Bawi się przekręca na boki i brzuch, rączki są dużo sprawniejsze. Oby nie zapeszyć. Nadal pracujemy z "TĘCZĄ".

Rok 2004

Zaczął się znów pechowo. Już w styczniu nasiliły się ataki, nie ustępują. W marcu przechodzi gorączkę, przy której ma 45 minutowy atak, zakażenie dróg moczowych jednaki tym razem nie daliśmy się chorobie. W kwietniu zaczęliśmy turnus w szpitalu w Dziekanowi Leśnym, ale pięknie tam ćwiczyła po raz pierwszy chyba od 4 lat, bo może ćwiczył ja Pan a nie Pani. Bo może ma już dość babskiego gadania mamy, siostry i innych terapeutek. Tata jest OK.! Z nami zawsze bała szarpanina tylko jeżeli śpiewałyśmy, same, to było można ćwiczenia uznać za zaliczone. Nowa nadzieja spróbujemy ćwiczyć z Panami. Może to sposób na postawienie jej na nogi, a dotąd było średnio a tu? Mamy maj właśnie 14. dowiedziałyśmy się, że Ali odrywa się siatkówka w oku lewym tym i tak osłabionym. Znowu stres Ala płacze na badaniach. Oglądanie oczu nie jest miłe, gdy trzeba zakładać rozpórkę, by móc je lepiej obejrzeć. Przewożę Alunię do kliniki okulistycznej CZD, ale tam na szczęście przez duże "Sz" okazało się, że Ali nic nie grozi, że nic nowego nie doszło do i tak burzliwego życiorysu.

Spójrzcie na naszą Alę czy to jej należy się takie cierpienie nie dość, że jest i tak pokrzywdzona to ciągle coś nowego dochodzi. Jakby nie wystarczyło, że nie chodzi, nie widzi, nie mówi, słabo posługuje się rączkami. Ciągle Bóg ją doświadcza. W ogóle to, dlaczego dzieci chorują? Są małe bezbronne i nic nie zrobiły złego.

Siostra Darunia też mocno przeżywa chorobę pyta, kiedy Ala zacznie chodzić i będzie mogła się z nią pobawić. Ona rozumie Ali niemoc swoimi kryteriami. Wie, że ma siostrę, ale mało z niej pożytku. Inne dzieci są do zabawy, a Ala nie. Ale i tak jest kochana i najcudniejsza - tak mówi. Mówi nie raz też: "Mamo całe szczęście, że ona tak dużo się śmieje to wtedy jakoś lżej, wtedy wiem, że nic jej nie dokucza i nie boli". Ona szaleje za Alą, a Ala za nią. Obie śpią, Ala chodzi do przedszkola po Darię. Kiedy mówię, że idziemy po Darię to jakby chciała wyskoczyć z wózka. Ma w sobie tyle radości, pogody, siły, potencjału. TAK - ta nasza druga córcia, to też silne dziecko tyle już widziała, ona wcale nie pokazuje Ali, że tak bardzo to i ona by chciała być przy mamie. Rozumie, że Alunia chora. Czasami tylko nam rodzicom da mocniej do zrozumienia, jak jest jej ciężko. To taka mała "dorosła kobietka". Jej dzieciństwo też powinno być inne. Wierzę, że będzie lepiej. Po to, to wszystko by kiedyś mogły się dziewczynki ze sobą lepiej dogadać, porozumieć.

Zwracam się do wszystkich o pomoc wsparcia finansowego w usprawnianiu Ali. Potrzeba nam turnusów i sprzętu. Ciężko nam jest, bo pracuje tylko tata a turnusy przekraczają nasze możliwości finansowe. Nie potrzeba nam nic, oprócz rehabilitacji dla Ali. Rodzina z dwójką dzieci to jeszcze nie tragedia, ale ze zdrowymi dziećmi. Tu chodzi o Alę, potrzeba rehabilitacji, rehabilitacji, i jeszcze raz rehabilitacji.

W przerwach pomiędzy pobytem w "Tęczy" ćwiczymy w Fundacji "Zdążyć z pomocą" z Panią Kadriją. To z kolei pierwsza kobietka, która ujarzmiła nam Alę, co do rehabilitacji. Czyżby Ala dorastała, czy tak polubiła panią. Chyba polubiła, wyczuła, bo Pani Kadrija tyle oddawała serca i zrozumienia, bo wiedziała co Ali potrzeba. Sekret w tym, że sama rehabilitowała swojego synka. Okazało się, że ma też taki sam problem. O Boże skąd ta kobieta ma tyle sił i jeszcze nasze dzieci ćwiczy. Wspaniała, cudowna, itp. Wiedziała co to znaczy dla Ali i dla mnie mamy. Wręcz bez słów i ją rozumiała i mnie.

Rok 2005

Witamy po przerwie spowodowanej dosyć sporym ruchem. Tyle w tym roku się działo, że hej. Na wstępie należy i koniecznie trzeba powiedzieć, że o wiele lepiej znosić nam Ali chorobę, bo okazało się że mamy tyle przyjaznych serc w naszą stronę bijących.

Kiedy rok temu we wrześniu po raz pierwszy powstała Ali strona i zaczęła działać w ten sposób jej pomagając w zbieraniu środków na rehabilitację nie myśleliśmy, że tak wielki będzie miała odzew. Okazało się, że Ala ujęła wszystkich swą radością pomimo choroby. Tym że jeszcze daje radę tak się chichrać. Kiedy Ala jeszcze przed tamtorocznym wyjazdem na Turnus miała kontrolne badanie gastrologiczne to brakowało nam funduszy na pełen turnus. Z organizatorem dogadałam się że wezmę Ali tylko te najpotrzebniejsze zabiegi.

Dwa dni po wyjeździe okazało się że znalazła się rodzina, która zasponsorowała Aluni cały następny wyjazd - CZY TO NIE PIĘKNE. Doprawdy słów brak na taki gest. Ala wykorzystała turnusową full opcję, wzięła komplet zabiegów. A co cudowniejsze to telefon z fundacji, kiedy Ala była właśnie na zabiegu, o szaleństwie dla Ali.

KOCHANI DZIĘKUJEMY.

I tak na początku bardzo chcielibyśmy podziękować wszystkim ludziom dobrego serca, za to, że podarowali Ali to co jej najbardziej potrzebne. Nowe możliwości leczenia. A przede wszystkim, że można było sprawdzić wiele sposobów i dostosować do Ali możliwości i Ali stanu zdrowia. Nie musieliśmy się zastanawiać skąd weźmiemy na to środki to i dzięki

WAM WSZYSTKIM NASZYM PRZYJACIOŁOM A PRZEDE WSZYSTKIM ALI NAJBLIŻSZYM, BO TO DLA NIEJ WSZYSTKO ONI ZROBILI, BY MOGŁA BYĆ LEPIEJ I SPRAWNIEJ REHABILITOWANA.

Nie jesteśmy władni każdemu z osobna podziękować za okazaną pomoc i serce, czynimy to za pomocą Ali strony. I tak podsumowując ten rok: tak od wiosny zaowocował dwoma turnusami pełnymi i jednym w połowie zakończonym w Ośrodku Rehabilitacji i Hipoterapii Dla dzieci Niepełnosprawnych w Stobnie. Ala w lipcu miała podaną botulinę na rozluźnienie napięcia mięśniowego w nóżki w Szpitalu w Zagórzu koło Warszawy. Tam też od końca sierpnia do końca listopada ćwiczyła na oddziale ortopedyczno-rehabilitacyjnym. Była urlopowana w przedszkolu "Tęczy". Tak w przedszkolu Ala z opieki domowej zaczęła wkraczać na drogę przedszkolną do rówieśników. Dostaliśmy dojazd z Gminy Marki dzięki naszemu Burmistrzowi i jeździ sobie nasz Alutek. A ja mam troszkę więcej czasu dla Darii i nie ukrywam samej siebie.

Od 1 grudnia powróciła do swego przedszkola. Obecnie tam ćwiczy, tam ma terapię widzenia, zajęcia z psychologiem, logopedą, zajęcia manualne, muzykoterapię, oraz co jak zwykle w Ali przypadku najważniejsze, usprawnianie ruchowe a dodatkowo w domu jeszcze trzy razy w tygodniu przyjeżdża do nas pani Lidzia, która przecudownie z Alą pracuje. A nasz Alutek czasami się buntuje ale ma przecież prawo, bo ona i tak za nas wszystkich najciężej pracuje ale to dla niej przecież to wszystko, może jeszcze nie wszystko stracone. To takie o Ali pomyślne ciekawostki. Dobra wiadomość to też, że Ala już tak nie szaleje na ćwiczeniach pokonała samą siebie dojrzała. W Ośrodku rehabilitacyjnym w Stobnie na turnusach tłumaczyli mi wszyscy że Ali przejdzie ta wściekłość. To tylko na ćwiczeniach indywidualnych musiałam wręcz wychodzić inne wszystkie zajęcia ok. Ale jest już dobrze. Ale wydaje mi się że i tak w domu jak ćwiczy jest grzeczniejsza, spokojniejsza, mniej roztargniona. Bo u siebie? Myślę, że tak. Ala słabo nadal widzi, a w domu czuje się najbezpieczniej słyszy nasze odgłosy nic nowego.

Ale żeby Ala i rodzice się nie za wiele radowali i do dobrego przyzwyczajali mamy i ciemne strony tego roku. Oj nikt tego nie znosi. Bozia lubi nas doświadczać. Ali zaczął psuć się apetyt znów nam schudła, choć do pulchnych dzieciaczków i tak nie należała, pojawiły się ataki. Cała ich masa. Tak, że od czerwca miała 3 razy zwiększone dawki leków obecnie jedziemy na maksymalnej już dawce leku. Grozi nam powoli zmiana na inny lek. A te zwiększone dawki nie pomagają nabrać ciałka, bo obniżają apetyt. Ala wręcz w szpitalu w Zagórzu i przedszkolu walczy z obiadami. Co nie pomaga paniom, które nią się opiekują. Powrócił też nocny niepokój.

Na początku myślałam, że jej jadłospis nie pasuje, że najlepiej jak mama gotuje, ale to niestety nie tak. Ostatnio i u mamy też bee. Co jest? - zadawaliśmy sobie pytania. Refluks przewodu pokarmowego zaleczony i ostania pehametria to potwierdziła ale tu nadal coś nie gra. Pehametria to, jak się okazało za mało obrazowe badanie ,potrzebna gastroskopia. Na dodatek zaczęły się częste infekcje dróg moczowych jak nic to nic, jak już to wszystko na raz. A my nadal nic nie wiedzieliśmy. I 23 listopada stawiliśmy się na kontroli u gastroenterologa i padła straszna dla nas diagnoza. Ala od 2 lat nie przybywa prawie nic na wadze. Bardzo za to urosła. Trzeba szybko zaradzić. Pani doktor dała nam tak jakby czas do stycznia. A do tego czasu zajmuje się nami dietetyk z Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie. I pomaga Aluśce utyć. Bo jak nie to grozi Ali gastrostomia czyli dodatkowe dokarmianie do żołądka tym co ją wzmocni. Zobaczymy.

Ali wyciszyły się po zwiększeniu w listopadzie leków ataki, jest wesoła szaleje po materacu, bardzo ładnie ćwiczy, zjada, ale tylko to co lubi z obiadami co prawda na bakier ale nauczyła się pić nutridrinki. To taki specjalnie dobrany w składniki odżywcze i wysokoenergetyczne napój. Kupujemy go dla "Luśki" aptece i ZOBACZYMY. Na uszach staniemy by nic jej nie zakładać do brzuszka. Ale pytam i Boga i kogo się da co jeszcze nas czeka i ile ta nasza KOBIETKA jeszcze udźwignie. I za co to wszystko. Tym ją ratujemy jak narazie. Do 11 stycznia mamy jeszcze ciut czasu. Wtedy okaże się, co dalej będzie. Na nasze nie lekarskie oko Ala poprawiła się i nawet 1,5 kg przytyła, ale to i tak za mało w stosunku do jej wieku.

Nie ma w Ali oznak tej niedowagi i nawet jak w listopadzie miała robioną całą morfologię i inne badania to wszystkie parametry były w super porządku. Nie jest ani śnięta, ani nie mdleje a werwy ma w sobie tyle że czasami sama się zastanawiam skąd ona ma tyle siły. Przecież ona tak dużo ma zajęć i rehabilitacja w domu a teraz od grudnia musi wcześniej wstawać do przedszkola i nadal jest cała w skowronkach. I potem jeszcze szaleństwa z Darcią. Jak obie z Darią zaczną wariować, to czasami trudno je sprowadzić do poziomu. Ale to tak cudownie wygląda. Darunia bardzo pomaga i jest tak strasznie uczulona jak coś Ali nowego się zaczyna. To moja druga ręka, bo tata niestety ma taki zawód, że nie jest w stanie z nami na co dzień być. Ale za to Ala doskonale wie jak ma go przywitać jak wraca z trasy.

Tym razem to na pewno ta diagnoza to musi być pomyłka. Znajdziemy i na to sposób. Daria tak do końca nie wie, co Ali grozi. Nie mam sumienia jej na razie o tym mówić. Tylko denerwuje się jak Ala płacze podczas jedzenia.

Ale na zakończenie znów weselsza wiadomość o Ali. Oglądała ja Pani doktor ortopeda i jest zachwycona jej wyglądem:

ALI SKOLIOZA NIE POWIĘKSZA SIĘ, NIE MA ŻADNYCH PRZYKURCZY, ŁADNIE ODWODZI NÓŻKI, JEST BARDZIEJ RUCHLIWA, WIĘCEJ PRACUJE I CHETNIEJ CHWYTA RACZKAMI NADAL, CO PRAWDA WIĘCEJ PRAWĄ (BO CAŁA PRAWA STRONA JEST U ALI LEPSZA) ALE DUŻO WIĘCEJ RÓWNIEŻ UAKTYWNIA LEWĄ.

Pani Gastrolog odroczyła nam gastrostomię, bo Ala utyła co prawda nie dużo, ale jednak i raczej będzie powoli przybierać na wadze. A na złe dni naszego Tadka niejadka - Nutridrink. I po sprawie, a nawet nie jeden. Gastroskopia wykazała że nie jest aż tak źle i tylko lek bioprazol na dłuższą kurację dostaliśmy. Mam nadzieję że będzie już dobrze. Prawda, że super. Dla takich słów warto żyć. Trzeba nam uwierzyć, choć to naprawdę bardzo trudne. Ale trzeba.

Rok 2006

Ala ma 6 lat. Ala przepięknie ćwiczy. Jest ciągle roześmiana. Już nie buntuje się tak mocno tylko czasami jak to kobietka miewa zmienne nastroje. Jest silna daje rade przećwiczyć. ok. 2 godz. W przedszkolu też ładnie się sprawuje uwag nie przynosi, byłaby PEWNIE super pilną uczennicą.

Jest wiele zmian ale przede wszystkim nie pogorszenia Ali stanu zdrowia. Bardzo mocno nam Alutek urósł. Jest szczuplutka ale może to i dobrze bo jest jej lepiej ćwiczyć. Wspomagamy się Nutridrinkami, bo bez nich niestety nie da rady się obejść. Lecz nie jest Ala ani ospała, ani płacząca lecz wiecznie uśmiechnięta i tak trzymać.

Dzięki pomocy wspaniałych przyjaciół, którzy Alę poznali i pokochali Ala może całkiem nieźle ćwiczyć też w domu a przede wszystkim odpowiednie siedzisko umożliwia Ali karmienie w dobrej pozycji. A jak ja mama jestem szczęśliwa, bo nie muszę już Ali karmić na ręku. Aluśka jest już taka długa. Wspaniały wózek pozwala nawet na spacerze na drzemkę, oraz wspaniale trzyma Ali pozycję, można go dopasować do jej szczuplutkiej figurki. Kiedy wyjeżdżamy na wieś spełnia super rolę siedziska do karmienia i do zabawy, bo ma i blacik tak, że nie trzeba ciągnąć ze sobą dodatkowego sprzętu.

Wakacje minęły fajnie - byłyśmy na jednym turnusie rehabilitacyjnym z . Trochę Ala narzekała na apetyt, ale tylko na początku. Bardzo dobrze bawiła się na zajęciach muzycznych, masaż tez przeżyła. Z ćwiczeniami było powiem szczerze źle. Ale kto w wakacje chce pracować prawda? Szykujemy się do botuliny. Kontrol u urologa przebiegła w miarę dobrze, okropna jest tylko cystografia to Ala strasznie znosi nie lubi i koniec. WCALE JEJ SIĘ NIE DZIWIĘ. Była i botulinka, mamy już to za sobą.

Zaczynamy ćwiczenia z nowym panem od rehabilitacji ciekawe co tym razem Ala pokaże. Ala lubi na początku sprawdzić nowa osobę na ile sobie może pozwolić. A to oznacza, że pierwsze ćwiczenia nie muszą być przyjemne. HA HA - ale ALI się trafiło. Pan Tomek śpiewa i zna Ali piosenki Misia i Margolci. Ala już SPRZEDANA. Okazało się, że to był strzał w dziesiątkę. Pan Tomek ma super podejście do Ali i umie ją dobrze wyczuć i ćwiczy. Tak dosłownie jak kiedyś Pani Kadrijka. Ala na wszystkie sposoby ćwiczy tak jak pan Tomek każe. Czasami tylko atak przeszkodzić potrafi. Ale cóż zdarza się. Lecz i tak jest ich na szczęście niewiele.

Uspokoiliśmy się z dietą dla Ali, bo to był jej i nasz wielki problem. Pewna pani doktor(cudowna) sprowadziła nas na Ziemię i powiedziała, by posłuchać co na ten temat ma nam do powiedzenia sama Ala. Główna zainteresowana. I dajemy teraz tylko to co lubi i chętnie zjada. Czas wprowadzania diety to jeden z najgorszych chyba, bo i Ala i ja padałyśmy ze złości na siebie i ze zmęczenia. Pożaliłam się w końcu, że nie dam rady Ali wstawić tych wszystkich zaleceń. Udało się pani doktor - człowiek bardzo mi przychylny a jeszcze bardziej Ali - ustąpiła nam. Jest teraz dopiero ok. Prawda że cudownie. Ważne, że nie pogorszyło to zdrówka Ali. Bo inaczej nie byłoby zmiłuj tylko walka .Lek bioprazol działa nie ma pieczenia w przewodzie pokarmowym. A z Alą lepiej nie wchodzić na drogę bojową tylko wszystko po dobroci. Taka to nasza Ala. Kiedyś w instytucie pewna pani pielęgniarka powiedziała że te Ali to takie łobuziaki a żeby było śmieszniej to sama miała na imię Ala . Powiedziała, że wie to najlepiej. Ciekawe co miała na myśli haha.

Dobiegł końca rok 2006 możemy powiedzieć że to był dobry rok. Oby i wszyscy mogli to samo powiedzieć.

ROK 2007

Ali PRZYBYŁ NOWY ROK - 7 ROK

To bardzo ważny dla naszej rodziny rok. Czeka nas wielkie wydarzenie rodzinne. I Komunia Święta Darii Ali siostry. Oj jak ten czas leci. Trwają przygotowania Ala też chodzi z nami na nauki, po swojemu w Kościele śpiewa i głos podnosi. HAHA. Nawet ten dzień moje dziewczynki łączy w 100% bo Darii uroczystość przypada dokładnie w dniu siódmych urodzin Ali - 20 maja.

Ala nie choruje wspaniale ćwiczy nie trzeba podawać botuliny pięknie sprawuje się w przedszkolu, jest grzeczna, pracuje na zajęciach, włącza obie rączki do zabawy, przekonała się całkowicie do stania w pionizatorze. Uwielbia stać w nim na balkonie a że mamy balkon nisko, to bardzo dobrze słyszy dzieci, które bawią się u nas pod balkonem. Najczęściej oczywiście Darię i jej koleżanki, bo to Daria specjalnie lubi tak pod balkon podejść. Chętnie nadal jeździ samochodem do przedszkola. Czasami tylko buntuje się gdy za długo samochód czeka na inne dzieci. Ale cóż taka ta nasza Ala. Jest to bardzo konkretna dziewczynka. Jak coś i kogoś polubi, to pokaże i to bardzo, ale jak też czegoś nie toleruje to biada mu hahaha. Ta opinia potwierdzona jest przez wszystkie osoby pracujące z Alą w przedszkolu.

Oj kochani zapomniałam powiedzieć o historii pewnej "miłości". ALA SIĘ ZAKOCHAŁA. ZAUROCZYŁA ITP. Ma swoja przedszkolu sympatię, Mateusz mu na imię. Razem leżakują na materacyku. A to dobre co? Fajne to przedszkole. Prawdopodobnie chłopczyk ten ma podobne upodobania jak i Aluśka. Opiekunowie żartują, że znaleźli druga połówkę. Coś w tym jest, bo jak Mateusza nie było to i Ala jakaś nieswoja była, a jak wrócił to i Ali humor się poprawił. Ach te kobiety. Kochliwe bestyjki. Ale najlepiej wspomina się miłostki z przedszkola.

Nadszedł ten piękny dzień wszyscy w rodzinie bardzo go przeżywaliśmy. Dzień I Komunii Świętej było bardzo uroczyście. Goście pięknie dopisali, pogoda również. Ala bardzo chyba wyczuła jak ważny ten dzień, była taka pogodna bez żadnego grymasu całą mszę przetrzymała, całe szczęście, że to dzieci śpiewały, bo inaczej nie wiem czy była by tak ułożona. Ona bardzo lubi dziecięce głosy. Dziewczynki pięknie wyglądały, ale oczywiście jak ja mama mogę powiedzieć inaczej. Prawda? Hahaha.

Ali nadal zdrówko dopisuje ona sama nieźle dokazuje. Super ćwiczy i w przedszkolu również. Powoli zbliża się czas badań. Czyli: urolog, neurolog, gastrolog, lekarz rehabilitacji i okulista. Mam stracha i odciągam te wizyty jak tylko mogę. Ale jak mus to mus. Lekarz rehabilitacji po oględzinach nie narzeka na Alutka, skolioza nie powiększyła się, nóżki nadal Ala ładnie odwodzi, nie ma przykurczy, w planie pracy nie ulega nic zmianie, nie zaleca na razie botuliny. Przesuwa jej termin. Nieźle! Tylko więcej stania w pionizatorze, musimy pilnować Ali ułożenia ze względu na skoliozę. Ma ten nasz Alutek swoją jedną ulubiona pozycję i niestety walczy czasami z nami jak ją przekładamy. Ale nie jest źle.

Okulista tu był strach. Znów padło podejrzenie odklejania się siatkówki. Szybko usg i na szczęście to tylko podejrzenie. Które nie potwierdziło się. To zmiany po toksoplazmozie dają taki obraz. Ale trzeba to śledzić. Najlepsze wizyty i oby takich było jak najwięcej. A pewnie nie raz jeszcze w naszym przypadku będą.

U gastrologa i neurologa. Ali nie pogorszyło się nic a nic. Pomimo, że dieta nie jest tak systematycznie stosowana lek gastrologiczny odstawiony- na razie- nie ma potrzeby go brać. Ala utyła aż kilo. Mało nadal, ale zawsze coś. Waży ok. 15-16 kilo. Ale za to jak urosła. Jak ja noszę to już plącze mi się pod nogami ten mój cudaczek. Bo mama jakaś taka nie wyrośnięta jest. Haha.

Neurolog zlecił wykonanie wszystkich badań od morfologii po poziom leku i też super. Leki nie uległy zmianie ani nie zwiększone zostały dawki. I też pani doktor zaszokowana była Ali wzrostem. Czekamy na termin badania EEG. Ostatnie wykonane ok. 2 lata temu było najlepsze z tych wszystkich dotychczasowych. A co tym razem wykaże? Z Urologiem nadal zwlekam boję się tej cystografii a na pewno Ala musi ja mieć, bo przy refluksie II stopnia, który utrzymuje się od czterech lat co roku to ohydne badanie wykonujemy. A Ala zupełnie nie współpracuje a niestety nie mogę jej wytłumaczyć dlaczego musi je mieć. Na razie kontrolujemy mocz i jest ok. nie ma żadnych infekcji. Zobaczymy jak długo to potrwa zanim ja i Ala postawimy nasze nogi w Dziekanowie Leśnym na oddziale u p. Dr. Gruchalskiego. Ale i tak nas to nie ominie.

Kochani kończy się ten roczek następny szybko się zbliża. Życzymy Wam wszystkim wszystkiego co dobre, piękne, szczęśliwe.
A sami już wybierzcie co dla każdego jakie jest. To dobre, piękne, szczęśliwe.

Życzą: ALA Z RODZINKĄ

ACTIVENET - projektowanie stron internetowych, sklepy internetowe - Warszawa